ROZHOVOR Juhoamerický neurológ: „Slovensko bolo jedno z mojich najlepších životných rozhodnutí.“

Z Peru, odkiaľ pochádzate, je to do Bratislavy, kde momentálne pôsobíte, viac ako 11 300 km. Aká bola vaša cesta k malým slovenským pacientom a prečo práve naša krajina?

Pochádzam z druhého najväčšieho mesta v Peru – Arequipa na juhu krajiny. Už na strednej škole som veľmi chcel študovať medicínu mimo Peru. Veľmi ma v tomto podporoval otec. A tak som hľadal možnosti, ako získať štipendium. Prišla ponuka študovať na Slovensku, vybrali ma a prišiel som v roku 2002. Po roku jazykovej prípravy v Košiciach som sa dostal na LF UK v Bratislave. Po ukončení VŠ som sa dostal na Kliniku detskej neurológie na Kramároch, kde pôsobím dodnes.

Viem, že váš otec mal tiež diagnostikovanú epilepsiu. Ako to ovplyvňovalo váš život?

Prvýkrát som videl záchvat u otca, keď som mal 6 rokov – pozerali sme  spolu televíziu a zrazu dostal veľký záchvat. Veľmi som sa vtedy zľakol. Keď sa mu záchvaty opakovali, začal som sa  zaujímať o túto chorobu – ako vzniká, ako sa prejavuje, ako sa lieči. Pôvodne som mal nastúpiť na neurológiu pre dospelých, ale nejako sa to naťahovalo po administratívnej stránke a končila mi platnosť víza na Slovensku, takže som hľadal prácu inde a možnosť sa vyskytla v NÚDCH – Národnom ústave detských chorôb na Kramároch.

Otec doktora Riveru, ktorý takisto trpel epilepsiou.

Epilepsii sa venujete 13 rokov.  Ako ste sa na toto ochorenie pozerali na začiatku vašej púte a dnes?

Stále je to pre mňa záhadné a nesmierne zaujímavé ochorenie, to sa nezmenilo. S pribúdajúcimi skúsenosťami som jej začal viac rozumieť a uvedomil som si, že asi najdôležitejší krok v liečbe je čo najpresnejšie určiť typ epilepsie.

Na Slovensku je asi 8 000 epileptikov v detskom veku. Kopíruje toto číslo celosvetové štatistiky? Dá sa povedať, či počty detí s touto diagnózou u nás stúpajú alebo klesajú?

Áno, čísla sú podobné ako v iných krajinách. Takisto evidujeme nárast v počte detských pacientov v dôsledku lepšej starostlivosti o predčasne narodené a inak rizikové deti.

Existuje v tomto prípade niečo ako prevencia, kroky, ktoré by sme ako rodičia mohli urobiť preto, aby sa u niektorej skupiny detí táto choroba nerozvinula?

Len časť epilepsií je spôsobená získanými príčinami, napríklad úrazmi, infekciami centrálneho nervového systému, cievnymi mozgovými príhodami a podobne. Prevencia sa týka len týchto foriem epilepsie. V prípade vrodených príčin, ako genetické ochorenia alebo vrodené vývojové chyby mozgu, prevencia neexistuje.

Na prednáške.

Mnohé formy epilepsie sú aj pre lekárov stále veľkou neznámou.  Ktoré sú pre vás najväčšou výzvou?

Až u 30 % pacientov záchvaty pretrvávajú napriek antiepileptickej liečbe. Takýchto pacientov označujeme ako farmakorezistentných. Toto sú práve najkomplikovanejší pacienti. U nich treba zvážiť iné možnosti liečby, v prvom rade, či sa to nedá riešiť chirurgicky. Ak táto možnosť neprichádza do úvahy, siahame po ketogénnej diéte alebo stimulačných metódach liečby (napr. stimulátor vágového nervu).

Počúvame ponosy rodičov na zdravotníctvo, lekárov, najmä, keď neprichádza želaný efekt liečby. Ale čo opačný pohľad? V čom robia chyby rodičia malých epileptikov? Dá sa povedať, že neraz sú sami prekážkou, ktorá bráni posunu v liečbe?

Neraz sa stretávame s rodičmi, ktorí si sami riadia liečbu. Často takéto problémy vznikajú, keď sa lekár a rodič rozchádzajú v očakávaniach. Na začiatku si treba stanoviť reálne ciele liečby a podľa nich postupovať. Napríklad pacientovi, ktorý máva roky niekoľko záchvatov denne a skúšal množstvo liekov na epilepsiu, nemôžeme sľúbiť, že bude úplne bez záchvatov, ale mali by sme robiť všetko preto, aby bolo čo najmenej „veľkých“ záchvatov.

V súčasnosti zaznamenávame boom s CBD olejmi, trh ponúka nespočetne množstvo „zaručene“ kvalitných preparátov. V komunite rodičov epileptikov je extrakt z marihuany často poslednou nádejou na zlepšenie stavu ich dieťaťa. V čom vnímate plusy a v čom sú riziká takejto liečby?

CBD oleje a kvapky majú potenciálny pozitívny efekt pri určitých formách epilepsie, ale len u časti pacientov. Máme pacientov, ktorí z CBD profitovali a určite sa z roho tešíme, ale vo všeobecnosti vnímam skôr až prehnané očakávania zo strany rodičov. Treba si uvedomiť, že účinnosť CBD nie je 100 %-ná a nežiaduce účinky sa vyskytujú u podobného percenta pacientov ako pri klasických antiepileptikách. Ďalší negatívny faktor CBD preparátov je to, že oficiálne patria medzi výživové doplnky, takže nepodliehajú prísnym kontrolám ako klasické lieky. Ako dokazujú rôzne analýzy, vlastnosti olejov nie vždy presne sedia s uvedenými na obale.

Dostupnosť informácií so sebou prináša i rôzne ďalšie alternatívne možnosti liečby, po ktorých rodičia radi siahajú...   

Sme si vedomí rastúceho záujmu o alternatívne metódy liečby a osobne to neberiem zle. Sám pochádzam z krajiny, kde je takáto liečba veľmi rozšírená. Čo je negatívne, je skôr nedostatočná komunikácia medzi rodičom a lekárom, lebo nie všetky alternatívne postupy sú vhodné; dokonca môžu zhoršiť priebeh ochorenia alebo efektivitu klasickej liečby.

Slovenskí epileptici novú hymnu Nič so mnou nezastrasie

Narážate niekedy na kultúrne bariéry? Sú v niečom slovenskí rodičia malých epileptikov špecifickí?

Áno, kultúrne bariéry sú, samozrejme, cítiť. Často sú aj pri komunikácii – na Slovensku akoby sa strácala autorita lekára. Čo sa týka rodičov detí s epilepsiou, špecifickí sú niektorí rodičia detí, u ktorých sa rozvíja farmakorezistencia. To, že sa nenaučia prijať tento fakt, sťažuje mnohokrát komunikáciu s lekárom. Nejde pritom o rezignáciu, ale o správne nasmerovanie pomoci dieťaťu. Väčšinou sa časom komunikácia zlepší, ale niekedy to trvá veľmi dlho.

Patríte k lekárom, ktorí sa k budúcnosti dieťaťa radšej nevyjadrujú, alebo zakaždým pripravíte rodičov na to, čo ich čaká?

Ja som toho názoru, že je vždy lepšie, keď sú pacienti a rodičia čo najlepšie informovaní o chorobe a liečbe, ale nie všetci sú schopní prijať nepriaznivý priebeh ochorenia. V takýchto prípadoch sa niekedy oplatí dávkovať informácie postupne.  

Mohlo by vás zaujímať: Kedy vás ohrozuje zvýšená teplota? Toto by ste mali vedieť!

Ako je na tom Slovensko v porovnaní s vyspelými západnými krajinami v otázke vybavenia nemocníc a dôležitej technickej podpory pri riešení epilepsie? Koľko epileptologických centier máme?

Technické vybavenie je na Slovensku dobré. Po tejto stránke skutočne nemáme čo závidieť západným krajinám. Skôr vnímam negatívne nedostatok špecialistov, čo vyplýva z malého záujmu o epileptológiu medzi neurológmi. Epileptologické centrá sú vo veľkých mestách (Bratislava, Banská Bystrica, Košice, Martin), a už niekoľko rokov sa napríklad kolegovia z UNB Kramáre venujú chirurgickému riešeniu epilepsie u dospelých. V NÚDCH vďaka vzniku Neurocentra (Neurochirurgická klinika) sa chceme tiež posunúť po tejto stránke a pevne verím, že chirurgické riešenie epilepsie bude v budúcnosti bežným aj u nás.

 Aké novinky zo sveta epilepsie by ste nám mohli prezradiť?  

Z môjho pohľadu je najväčší vývoj v epileptológii v oblasti genetiky – napríklad sa zistilo, že za niektorými vrodenými chybami mozgu sú genetické zmeny lokalizované výlučne v zmenenom mozgovom tkanive. Ďalšou zaujímavou oblasť je vplyv imunitného systému vo vzniku epilepsie, ako je to pri niektorých formách tzv. autoimunitne podmienených epilepsií, kedy organizmus napadá vlastné nervové bunky. Diagnostika takýchto procesov je nákladná a niektoré veci sa dajú robiť len v zahraničí, takže to pochopiteľne znamená nejaké byrokratické kroky.

Pri niektorých ochoreniach ide medicína vpred výraznejšie, pri iných akoby sa už nebolo kam pohnúť. Kde na tejto osi je epilepsia? Myslíte, že môžeme ešte očakávať nejaké prevratné novinky v spôsobe liečby?

Stále sa skúšajú nové lieky a techniky, ktoré zlepšujú úspešnosť a bezpečnosť operačných zákrokov. Pre mňa sú ale obzvlášť zaujímavé prebiehajúce štúdie ohľadom liečby niektorých geneticky podmienených epilepsií na úrovni samotných génov. Je to hudba budúcnosti, ale tam vidím najväčší priestor na vývoj v liečbe epilepsie.

Zoznámte sa s Melinkou, s dievčatkom s epilepsiou

Uskutočňujú sa v súvislosti s epilepsiou  aj na Slovensku nejaké výskumy?

Áno, aj my na našom pracovisku sme boli súčasťou viacerých klinických štúdií ohľadom rôznych liekov na liečbu epilepsie.

Práca lekára je náročná často nielen na čas, ale aj na psychiku. Nosíte si prácu aj domov? Kde a ako sa najlepšie odreagujete?

Nedá sa zabudnúť na pacientov ihneď po zatvorení dverí na ambulancii. Často si nosím prácu domov, ale snažím sa nájsť si čas pre seba a svojich najbližších. Priestor na koníčky a osobný rozvoj musí byť, inak by sme sa zbláznili. V poslednom čase sa aktívne venujem turistike. V horách dokážem úplne vypnúť a snažím sa byť v spojitosti s prírodou. Slovensko má krásnu prírodu, takže mám mnoho miest, kde sa môžem nabíjať.

So synmi na Roháčoch.

Dnes, 26. marca, si pripomíname Fialový deň – Svetový deň epilepsie, heslom kampane a pacientov s epilepsiou je Nič so mnou nezatrasie. Čo sú tie momenty, ktoré dokážu zamávať s vami a čo vám ich pomáha ustáť?

Najťažšie je pre mňa vidieť dieťa, ktorého stav sa zhoršuje napriek všetkým našim snahám. Modlitba je vtedy najväčšia opora. Veľmi sa mi páči myšlienka, že pri modlitbe by sme nemali prosiť o to, aby sme mali menší kríž, ale o to, aby sme mali väčšie ramená, aby sme ho vládali niesť.